Kuoleva saa lohtua luonnosta ja taiteesta, mutta uskonto tuo rauhaa harvoille, sanoo Maija Butters

0
Maija Buttersin kuolevien ajatusmaailmaa väitöskirja tarkistettiin Helsingissä lauantaina. Kuva: SSS/Kirsi-Maarit Venetpalo

​Kirjallisuus, musiikki, kuvataide – ja ennen kaikkea luonto. Ne tuovat lohtua kuoleman lähestyessä, ei niinkään uskonto.

Tähän tulokseen päätyi filosofian tohtori Maija Butters, jonka kuoleman kohtaamista käsittelevä väitöskirja tarkistettiin Helsingin yliopistossa lauantaina. Butters seurasi noin kahdenkymmenen vakavasti sairaan ihmisen viimeisiä aikoja ja haastatteli heitä lähestyvästä kuolemasta.

– Kun uskonto ei olekaan se, mistä saa lohtua, keinoja vaikeiden asioiden käsittelyyn saa muualta, Butters sanoo.

Merkityksellisiä saattoivat olla hyvinkin yksinkertaiset elämykset, kuten kasvien tarkkailu tai linnunlaulun kuuntelu. Yksi Buttersin tutkittavista sisäisti lähestyvän kuolemansa nähdessään ikkunasta, kun haukka söi mustarastasta.

– Kokemus ei ollut kuitenkaan ahdistava, vaan se synnytti hänessä lohdullisen kokemuksen yhteenkuuluvuudesta.

Butters on koulutukseltaan uskontotieteilijä ja antropologi. Hänen oli ollut tarkoitus jatkaa tutkijan uralla väitökseen jo vuosituhannen alussa, mutta tavattuaan puolisonsa hän päätyi asumaan Yhdysvaltoihin. Väitöskirja jäi odottamaan.

Yhdysvalloissa Butters työskenteli hierojana voittoa tavoittelemattomassa yhdistyksessä, joka tarjosi saattohoitopalveluita kuolevien koteihin.

– Työ oli konkreettinen kosketus kuolevien todellisuuteen. Ilman tätä kokemusta en varmaan olisi rohjennut lähteä tutkimusta tekemään, Butters sanoo.

Yhdysvalloista Buttersit muuttivat Särkisaloon, ja Maija Buttersista tuli Yhres etteskesi -projektin vetäjä. Väitöksen pariin hän palasi vuonna 2014. Aiheeksi oli hioutunut saattohoitopotilaiden kokemusmaailma. Butters halusi haastatella vakavasti sairaita ihmisiä heidän ajatuksistaan vääjäämättä lähestyvästä kuolemasta.

– Minua kiinnosti kuolevan ihmisen omakohtainen kokemus siitä, miltä maailma näyttää elämän loppuvaiheessa. Olin hierontatyössäni nähnyt, miten erilaisessa fyysisessä ja henkisessä tilassa ihmiset voivat loppuvaiheessa olla.

Tutkija Maija Butters on asunut muutaman viime vuoden Helsingissä, mutta hän palaa perheineen Särkisaloon keväämmällä.

Kuolevien kohtaaminen tutkimusmielessä ei ollut aivan yksinkertaista. Tutkimus vaati ja myös sai myönteisen lausunnon Lääketieteen eettiseltä toimikunnalta.

Suomalaisten saattohoitopotilaiden suhtautuminen kuolemaan vaihteli, aivan samalla tavalla kuin yhdysvaltalaisten hierottavien. Osa kielsi asian ja vältteli siitä puhumista, osa vastasi kysymyksiin omasta voinnista kertomalla tuoreimpia laboratoriokokeiden tuloksia. Lääketieteen termeistä ja potilaana olosta oli tullut osa sairaiden arkea.

– Vakavan diagnoosin saaminen on kuin yhtäkkinen elämän horisontin täydellinen muutos, järkkyminen. Ihmiset, joilla on elämässään ollut läsnä sairautta tai kuolemaa pystyvät helpommin orientoitumaan siihen, että kuolema on ilmestynyt horisonttiin. He etsivät tapoja toimia.

Vaikeinta elämän loppumisen käsittely oli heille, joiden arjessa kuolema ja sairaudet eivät olleet mukana. He saattoivat uskoa toipumiseen viimeiseen saakka, ja suhtautuminen myös vaihteli. Yhtenä hetkenä kuoleva saattoi kertoa tehneensä testamentin, seuraavana uskoa uuden sytostaattihoidon tehoavan kyllä.

– Arvelisin, että välttely on osittain biologinen juttu. Meidät on ohjelmoitu elämään. Länsimaalaisessa kulttuurissa arvostetaan nuoruutta ja tehokkuutta. Kuolema saattaa olla läsnä mediassa, mutta ei raihnaisuus, kehon vajavuus. Ne kuuluvat elämänvaiheeseen, josta mediassa ei puhuta. Kulttuurimme ei arvosta vanhuutta eikä vanhuksia.

Uskontotieteilijänä Maija Buttersia kiinnosti tietää, tarjoaako luterilainen uskonto kuoleville lohtua. Aineiston perusteella näin ei ole. Uskonnollinen ajattelu saattoi olla häilyvää: yhdellä hetkellä voi uskoa johonkin, toisena ei. Uskomus saattoi olla kristillisyyden värittämää tai yhtä hyvin itämaista hengellisyyttä.

– Uskonto ja henkilökohtaiset uskomukset ole sama asia, Butters tähdentää.

Muutamalla Buttersin haastateltavalla oli selkeästi uskonnollinen maailmankuva, joka toi helpotusta. He jäivät kuitenkin vähemmistöön.

– Yksi tutkittavani sanoi, että olen samanlainen kuin kaikki muutkin. Uskon vähän, mutta en sit kuitenkaan. Sellainen usko ei kuoleman äärellä välttämättä kauheasti lohduta.

Sen sijaan kuoleville toivat lohtua luonto ja taide. Käsitys luonnon kiertokulusta auttoi monia ymmärtämään osansa.

– Luonnon kiertokulku tuo tietoisuuden jatkuvuudesta. Ihmiset tulevat ja menevät, tulee uusi kevät. Elämä jatkuu, vaikka itse ei olisikaan mukana. Joku kertoi haluavansa tuhkansa mökkijärveen. Ajatus luontoon palaamisesta tuntui hyvältä.

Kun luontoon ja taiteen luo on voimien hiipuessa mahdotonta päästä, niitä voidaan tuoda kuolevien luo. Saattohoitokodeissa käy vierailuilla muusikkoja, taideterapeutteja, koiria – ja jopa maisema voidaan tuoda virtuaalilaseilla potilaan luo.

– Myös pienet esteettiset asiat kuten valon laatu, vuoteen sijoittaminen huoneeseen, maisema ja tekstiilit olivat tärkeitä.

Taide musiikin kuuntelusta kirjoittamiseen, lukemisesta kuvataiteeseen antoi myös keinoja käsitellä omia ajatuksia.

Butters kertoo erääseen taiteentutkimuksen hankkeeseen osallistuneesta naisesta, jolle maisemakuvan katsominen avasi yhteyksiä omaan elämäntilanteeseen. Maalauksen vesi toi naiselle mieleen veneen, jonka kyydissä hän lipuu veden halki. Hän ei tiennyt, että minne, mutta hän ei tuntenut pelkoa.

– Maisemasta tuli kuoleman maisema. Hän alkoi pohtia omaa kuolemaansa. Tällainen prosessointi voi olla todella tärkeää, jos kuolemaa ei ole pystynyt muuten lähestymään. Tämäntyyppisiä keinoja soisi käytettävän saattohoidossa arkisimminkin – sen ei tarvitse olla mitenkään erikoista taideterapiaa.

Musiikki, runo tai muu taide saattoivat synnyttää tunteita, joita on vaikea selittää sanallisesti. Butters käyttää termiä affektiivinen liikutus kuvaamaan haikeuden ja surun tunnetta, joka on myös lohdullista.

– Uskontotieteilijänä näen, että taide ja luonto ottavat funktioita, joita uskonnolla on ollut. Samanlaisia liikutuksen tunteita tulee uskonnollisissa seremonioissa. Virsien laulu, ehtoollinen ja valon tulo kirkon ikkunamaalauksen läpi voivat liikuttaa ihmisiä samalla tavalla kuin taide näitä ihmisiä.

Butters huomauttaa, että hänen haastattelemansa ihmiset olivat urbaaneja kaupunkilaisia. Esimerkiksi helsinkiläisistä enää puolet kuuluu kirkkoon. Tutkimustulos saattaisi olla erilainen, jos se olisi tehty muualla Suomessa.

Kuoleman läheisyys teki toisista toimeliaita. Taiteista kiinnostuneet potilaat ryhtyivät kirjoittamaan, jotkut pitivät puutarhansa tip top -kunnossa. Jos muuta tekemistä ei ollut, tutkimuksiin ja hoitoihin suhtauduttiin suorituskeskeisesti.

Butters kytkee toimeliaisuuden tutkimuksissaan yhtäältä kontrollin ja toisaalta osallisuuden kaipuuseen.

– Joku kertoi sanoneensa lääkärille, että luuletko että istun ja odotan kuolemaa kotona. Monilla on kova tarve kontrolloida kaikkia elämän osa-alueita, ja toisaalta ihminen kaipaa tekemistä. Joillekin verikokeet, pt-kuvaukset ja sytostaatit loivat arjen rytmin. Voisivatko meillä esimerkiksi potilasjärjestöt ja kolmannen sektorin toimijat tarjota mielekästä tekemistä potilaille, Butters pohtii.

Ei niinkään kuolema, mutta kuoleminen pelotti lähes kaikkia. Pahoista kivuista kärsiville kuolema näyttäytyi myös vapautuksena, jota saatettiin odottaa.

Ajatus eutanasiasta ei kuulunut Buttersin tutkimuksen piiriin, mutta se putkahti välillä esiin keskusteluissa. Tutkittavat saattoivat muistuttaa, että kärsivät lemmikit nukutetaan, mutta entäs ihmiset. Toisaalta kukaan ei toivonut eutanasiaa juuri omalle kohdalleen.

Kesken tutkimushaastatteluiden Buttersin äiti kuoli hyvin nopeasti edenneeseen syöpään. Yhtäkkiä tutkimusaihe tuli niin lähelle, että Butters joutui miettimään, miten oma tutkijan rooli pysyy haastatteluissa yllä. Hän piti tutkimushaastatteluissa taukoa, mutta koki niihin palatessaan pääsevänsä aiempaa lähemmäs aihetta.

– Se oli henkisesti raskasta. Yhtäkkiä olinkin prosessissa sisäpuolella. Se oli kuitenkin hyvä kokemus, ja tutkimuksen kannalta tärkeä.

Buttersin äiti ei koskaan ehtinyt päästä saattohoitoon, vaikka keuhkosyövän ennuste oli huono. Myöskään saattohoitolinjausta ei hänen papereihinsa kirjattu.

– Näin, mistä kaikesta voi jäädä paitsi. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon saatavuuden merkitys korostui, ja oivalsin, miten tärkeää se on.

Palliatiivinen hoito tarkoittaa oireenmukaista hoitoa. Sairautta ei enää yritetä parantaa, vaan keskitytään muun muassa kivun lievitykseen. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, sen viimeinen vaihe.

Hoidon oikea-aikainen linjaus on Buttersin mukaan äärettömän tärkeää. Saattohoitolinjauksella varmistetaan, ettei potilaalle tehdä enää tarpeettomia, kajoavia toimenpiteitä ja taataan myös potilaalle kuuluvat psykososiaaliset palvelut. Hoito muuttuu myös potilaskeskeisemmäksi. Päätöksellä on merkitystä myös potilaan arjessa.

– Tavallisella sairaalaosastolla ruoka tulee tarjottimella eteen tiettyyn kellonaikaan, saattohoidossa voi syödä silloin kun haluaa – tai olla syömättä. Nämä ovat pieniä asioita, jotka vaikuttavat paljon potilaan elämänlaatuun. Saattohoito antaa paitsi potilaalle myös omaiselle mahdollisuuden orientoitua läheisen kuolemaan.

Maija Butters myös kouluttaa sairaanhoitoalalla kuolevan kohtaamista ja osallistunut itse kuoleman kohtaamisen ammattilaisille suunnattuihin koulutuksiin. Hän näkee, että hoitotyössä olisi vielä kehitettävää ja toivoo, että hänen tutkimustaan hyödynnettäisiin kuolevien hoidon kehittämisessä. Ylipäätään lisäkoulutus olisi tarpeen lääkärikuntaa myöten.

– Useiden tutkimusten mukaan lääkäreiden antamat elinajanennusteet tahtovat olla todellisuutta optimistisempia, hän huomauttaa.

Maija Butters teki tutkimushaastatteluja kolmen vuoden ajan. Osasta potilaista tuli hänelle läheisiä, ja heidän menehtymisensä kosketti tutkijaa.

– Kun ihmisiä kuoli, vaikeinta oli, kun en kuitenkaan kuulunut heidän lähipiiriinsä. En pystynyt osallistumaan sururituaaleihin. Pari kertaa sain kutsun hautajaisiin, ja se tuntui hyvältä. Huomasin, miten tärkeää sururituaaleihin osallistuminen on.

Tutkimuksessa osa avautui syvimmistä peloistaan ja ajatuksistaan mieluummin tutkijalle kuin läheisilleen.

– Kaikki me haluamme tulla kuulluiksi, kun elämä on loppumassa, Butters sanoo.

Butters ajattelee, että jokaisen olisi hyvä miettiä kuolevaisuutta, mutta ajatukseen kaiken lopusta ei pidä jäädä vellomaan. On hyvä keskittyä elämään.

– Sitenkin voi elää, että kääntää selän kuolemalle ja katselee elämää kaikki viimeisetkin metrit, hän huomauttaa.

Entä miten kuolevien tutkija suhtautuu ajatukseen omasta kuolemasta – pelottaako?

– En tiedä pelottaako se, mutta ehkä jännittää. Minulla oli ihana tutkittava, taiteilija, joka oli vaikeasti sairas, mutta innostunut elämästä. Hän sanoi pari päivää ennen kuolemaansa, ettei hän pelkää. Hän ajattelee olevansa kuin intiaani, hän on kiivennyt korkealle kielekkeelle ja hyppää alas, antaa mennä. Tämä on asenne, johon itse pyrin.

Maija Butters tuli tutuksi Yhres etteskesi -projektin perustajana. Kuva: SSS/Kirsi-Maarit Venetpalo

Yhres etteskesi -projektin äiti palaa Särkisaloon

Maija Buttersin nimi näkyi tiuhaan Salon Seudun Sanomien sivuilla viime vuosikymmenen alkupuoliskolla, kun Särkisalossa ensiksi lakkautettiin vanhainkoti ja sittemmin perustettiin palvelukeskus.

Butters oli esillä silloisen vanhainkodin puolustajana ja myöhemmin Särkisalokotiin asettuneen Yhres etteskesi -hankkeen perustajana. Hänet valittiin vuonna 2014 Vuoden särkisalolaiseksi.

Hän oli myös perustamassa Ritaalimuseota, joka toimi aluksi Salossa ja myöhemmin Kemiönsaaren Kiilassa.

Muutama vuosi sitten Buttersin perhe muutti töiden vuoksi Helsinkiin. Nyt perhe on palaamassa Särkisaloon.

– Esikoinen aloittaa opiskelut, mutta kaksi nuorinta muuttaa Särkisaloon. Olen aloittanut Turun yliopistossa työt uudessa tutkimusprojektissa, joten nyt on luontevaa palata Varsinais-Suomeen, Maija Butters kertoo.

Buttersin uusi tutkimus käsittelee muslimien sururituaaleja.

Maija Butters väitteli lauantaina Helsingin yliopiston humanistisessa tiedekunnassa aiheesta Death and Dying Mediated by Medicine, Rituals, and Aesthetics – An Ethnographic Study on the Experiences of Palliative Patients in Finland.