Muurlalainen Raimo Rönkkö koki hämmennyksen ja epäuskon hetkiä elokuisella pyöräretkellään vuonna 2020. Tuolloin vielä Somerolla asunut Rönkkö oli pyöräillyt kolmen edeltävän vuoden aikana yli 7 500 kilometriä, mutta nyt hänen voimansa olivat ehtyneet. Mies ei päässyt enää kotitienoonsa pientä mäkeä ylös, vaikka hänellä oli allaan 21-vaihteinen hybridipyörä.
Rönkkö kohtasi sattumoisin samalla lenkillä lääkärinsä Teuvo Jokisen.
– Sanoin, että kuules Teuvo, nyt ei ole kaikki ihan kunnossa, Rönkkö muistelee tuoreeltaan.
Jokinen kutsui Rönkön vastaanotolleen. Siitä käynnistyi piina, joka ei ole todellisuudessa vieläkään päättynyt.
Raimo Rönkölle tehtiin vuonna 2017 pallolaajennus sepelvaltimotaudin vuoksi. Lääkkeeksi kardiologi määräsi liikuntaa ja statiineihin kuuluvaa atorvastatiinia.
Statiinilääkkeillä säädellään veren lipidi- eli rasvapitoisuuksia. Rönkön tapauksessa tableteilla pyrittiin alentamaan kolesteroliarvoja.
Monen vuoden ajan kaikki sujui ongelmitta. Rönkkö pyöräili, sauvakäveli ja marjasti. Savolaislähtöinen ”Rutakon Kojjootti” on myös kansallisesti tunnettu pelimanni, joten Rönkkö haitareineen oli tuttu näky turuilla ja toreilla.
Merkittävä käänne tapahtui vuonna 2020. Rönkön fyysinen kunto heikkeni, ja hän myös laihtui useita kiloja. Voimattomuuden lisäksi hän kärsi krampeista, suonikohjuista ja turvotuksesta.
Alustavissa tutkimuksissa kävi ilmi, että Rönkön maksa-arvot olivat rajusti koholla: viitearvoihin verrattuna jopa yli kolminkertaiset.
Someron terveyskeskuksessa pohdittiin, josko Rönkön oireet johtuisivat rasvamaksasta. Diagnoosia vastaan oli kuitenkin useita epäilyksiä. Rönkkö ei esimerkiksi käytä alkoholia, eikä painon tahaton putoaminenkaan puhunut rasvamaksan puolesta.
Esitutkimuksia päätettiin jatkaa.
– Minusta otettiin kaikki mahdolliset ja mahdottomat verikokeet. Söin E-vitamiinia, koska sen pitäisi auttaa rasvamaksataudin hoidossa, Rönkkö kertoo.
Lääkekuureja tauotettiin. Lääkärit halusivat kokeilla, millainen vaikutus tauotuksilla on Rönkön vointiin.
– Mistään ei tuntunut olevan apua, Rönkkö huokaa.
Lopulta Teuvo Jokinen päätti, että Rönkölle on tehtävä lisätutkimuksia Turussa.
– Siellä minusta otettiin esimerkiksi lihaskoepaloja, Rönkkö mainitsee.
Lisätutkimukset puhuivat omaa kieltään. Ehkei kyseessä ollutkaan rasvamaksa, vaan jokin erikoinen, määrittelemätön lihassairaus.
Turusta Rönkkö lähetettiin Saloon reumatologi Markku Malin pakeille. Mali on erikoistunut tulehduksellisten lihassairauksien eli myosiittien hoitoon.
Tutkimukset jatkuivat vielä Salossakin. Mali määräsi Rönkön esimerkiksi röntgen- ja tietokonetomografiakuvauksiin.
Kokonaiskuva hahmottui lopulta yhdeksän kuukauden tutkimusrupeaman jälkeen kesällä 2021, kun Markku Mali diagnosoi Rönkön sairastavan nekrotisoivaa autoimmuunimyopatiaa. Kyseessä on tauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan, eli Rönkön tapauksessa lihassoluja, vastaan.
– Lihaskudoksessani todettiin toksinen myrkytystila, Rönkkö sanoittaa kotonaan huhtikuussa 2023.
Nekrotisoiva autoimmuunimyopatia mullisti Raimo Rönkön elämän monella tavalla.
– Tutkimukset kertovat, että toimintakykyni on heikentynyt pysyvästi 10–15 prosentilla, Rönkkö toteaa.
Erityisesti Rönkön vasen jalka on menettänyt voimiaan. Raaja on siinä määrin heikko, ettei muurlalainen voi ajaa enää manuaalivaihteisella autolla.
– Vaihdoin autoa heti, kun sitä minulle kesällä 2021 suositeltiin, hän alleviivaa.
Rönkkö nousee haastattelumme aikana tuoliltaan hakeakseen eräitä asiakirjoja. Seisahduttuaan hänen vasen jalkansa vispaa vimmatusti noin kymmenen sekunnin ajan.
– Tällainen tämä on. Täytyy odottaa, että se rauhoittuu, Rönkkö huokaa.
Lihassairaudella on suuri vaikutus Rönkön elämänlaatuun. Hän ei voi enää pyöräillä, kävellä pitkiä matkoja tai soittaa haitaria.
– Vielä viime kesänä marjastin niin, että istuin kannon päällä. Etukenoon en voi nousta, koska jalan vispaus alkaa välittömästi, Rönkkö sanoo.
– Postilaatikolle pääsen kävellen, samoin autolleni. Kaupan parkkipaikalla pysäköin mahdollisimman lähelle marketin ulko-ovea, hän jatkaa.
Rönkkö haki invaparkkilupaa kesällä 2021, ja sellainen hänelle myös myönnettiin.
Mutta miksi Raimo Rönkkö ylipäätään sairastui nekrotisoivaan autoimmuunimyopatiaan?
Reumatologi Markku Malin vastaus kysymykseen oli yksioikoinen: lihaskudoksen toksinen myrkytystila aiheutui atorvastatiinista, siis lääkkeestä, jota Rönkölle määrättiin kolesteroliarvojen alentamiseen vuonna 2017.
Rönkön seuraava koettelemus alkoi lokakuussa 2021, kun hän päätti hakea korvauksia Suomen Keskinäiseltä Lääkevahinkovakuutusyhtiöltä. Vaade oli kokonaisuudessaan vajaat 41 000 euroa sisältäen esimerkiksi lääkäri-, lääke- ja matkakuluja, pakon edessä ostetun automaattivaihteisen auton hinnan sekä korvauksia atorvastatiinin aiheuttamasta pysyvästä vammasta.
Lääkevahinkovakuutusyhtiö antoi korvauspäätöksensä reilua kuukautta myöhemmin 26. marraskuuta: mitään ei korvata, koska syy-yhteyttä atorvastatiinin ja syntyneen henkilövahingon välillä ei voitu vakuutusyhtiön mukaan todistaa.
Rönkkö valitti päätöksestä FINEn vakuutuslautakuntaan, jonka näkemys asiaan oli hyvin erilainen kuin vakuutusyhtiöllä:”Vakuutuslautakunta suosittaa vakuutusyhtiötä korvaamaan vahingon vakuutusehtojen mukaisesti. Vakuutuslautakunta oli yksimielinen”, maaliskuussa 2022 annetussa ratkaisusuosituksessa todetaan.
Lääkevahinkovakuutusyhtiö maksoikin Rönkölle korvauksia saman vuoden heinäkuussa. Summa tosin oli huomattavasti pienempi kuin Rönkkö oli odottanut, vain reilut 2 700 euroa.
Kirjeenvaihto vakuutusyhtiön kanssa jatkui. Prosessi alkoi ottaa Rönkön voimille.
– Olin henkisesti aivan loppu, hän kuvailee.
Lopulta, marraskuussa 2022, Rönkkö päätti siirtää asian hoitamisen lakimiehelleen. Vain kahta päivää myöhemmin vakuutusyhtiöstä soitettiin ja kerrottiin myönteisestä korvauspäätöksestä.
Lakimiehen palveluille ei siis lopulta ollut tarvetta.
– Korvauskäsittelijä totesi puhelimessa, että ”joskus kannattaa taistella”, Rönkkö muistelee.
Korvauksen suuruus ei toisaalta vieläkään yltänyt Rönkön vaatimalle tasolle. Hänelle myönnettiin tilapäisestä haitasta, tilapäisestä psyykkisestä haitasta ja pysyvästä haitasta vajaat 20 200 euroa. Kun mukaan ynnätään aiempi heinäkuinen reilun 2 700 euron korvaus, summa kohosi yhteensä noin 23 000 euroon.
Rönkkö kertoo, että vakuutusyhtiö on sittemmin korvannut hänelle ”pikkusummia” lääkäri- ja lääkelaskuista.
– Uskon edelleen siihen, että saan koko summan, Rönkkö viittaa 41 000 euron vaateeseensa.
– Toisaalta ajattelen, että laiha sopu on parempi kuin lihava riita, hän lisää.
”Kun olin kuntoutuksessa Lohjalla, kukaan hoitajistani tai lääkäreistäni ei ollut kuullutkaan nekrotisoivasta autoimmuunimyopatiasta.”
Tulehdukselliset lihassairaudet ovat verrattain harvinaisia. Esimerkiksi Suomessa myosiittitapauksia on todettu alle tuhat.
Raimo Rönkkö uskoo, että sairauden esiintyvyys voi todellisuudessa olla huomattavasti korkeammalla tasolla.
– Kyllähän minunkin ajateltiin ensin kärsivän rasvamaksasta, hän perustelee.
– Kun olin kuntoutuksessa Lohjalla, kukaan hoitajistani tai lääkäreistäni ei ollut kuullutkaan nekrotisoivasta autoimmuunimyopatiasta, hän jatkaa.
Korvauksiakin muurlalainen toteaa hakeneensa ennemmin yleisen tietoisuuden kuin rahan takia. Toisaalta Rönkkö perää vastuuta vakuutusyhtiöltä, joka sortui hänen mukaansa ”vatulointiin”.
– Venytellään ja käännellään asioita, suorastaan narutetaan asiakkaita, Rönkkö muotoilee näkemyksensä.
Nyt, keväällä 2023, Raimo Rönkkö kertoo olevansa kiitollinen paitsi lääkäreilleen myös, ehkä hieman yllättäen, lääkevakuutusyhtiölle.
– Teuvo Jokinen pelasti henkeni ja Markku Mali vasemman jalkani, hän painottaa.
Kiitosten ohessa Rönkkö kehottaa vakuutusyhtiötä muuttamaan toimintakulttuuriaan.
– Ettei muiden tarvitsisi vuositolkulla odotella, hän kiteyttää.
Markku Mali on Suomen johtava myosiittitautien asiantuntija. Raimo Rönkkö lukee haastattelumme aikana otteen Malin tuoreesta, tammikuussa julkaistusta artikkelista, jossa hän käsittelee myosiittien esiintyvyyttä, diagnostista selvittelyä ja hoitoa.
Otteesta käy ilmi, että nekrotisoiva autoimmuunimyopatia voi assosioitua syöpään.
– Siihen, että sairastun syöpään, on vähintäänkin kohtalainen mahdollisuus, Rönkkö tietää.
Hän ei kuitenkaan ole jäänyt laakereilleen lepäämään. Todisteena on Rönkön alkuvuodesta julkaisema kirja Nekrotisoiva autoimmuuni myopathia lihassairaus, jossa hän kertoo sairastumisestaan omin sanoin ja virallisin dokumentein.
Kyseessä ei suinkaan ole Rönkön ensimmäinen teos. Aikaisemmin hän on kirjoittanut jo omaelämäkerran (2019) ja kuvauksen vaimonsa syöpätaistelusta (1992).
– Olen tekevä ihminen ja otan asioista selvää, hän kuvailee suhtautumistaan elämään ja vastoinkäymisiin.
